SophieChaque personne majeure en France dispose d’un droit méconnu mais fondamental : celui de désigner une personne de confiance. Instauré par la législation de 2002 sur les droits des patients, ce dispositif permet à chacun d’identifier un proche qui pourra exprimer ses souhaits auprès des équipes médicales dans le cas où il deviendrait incapable de le faire lui-même. Pourtant, plus de vingt ans après son introduction, nombreux sont ceux qui ignorent son existence ou n’ont pas encore franchi le pas de cette désignation. Pourquoi est-il important d’anticiper cette décision, notamment en cas de maladie grave ?
La personne de confiance : définition et missions
La personne de confiance constitue le représentant du patient auprès du corps médical dans les situations où celui-ci ne peut plus s’exprimer. L’article L1111-6 du Code de la santé publique définit ce rôle précisément : il s’agit d’un proche qui sera consulté lorsque le patient sera dans l’impossibilité de manifester sa volonté.
Toutefois, la personne de confiance ne dispose d’aucun pouvoir décisionnel. Elle ne choisit pas à la place du patient et ne peut imposer ses propres convictions. Son rôle consiste uniquement à témoigner des souhaits exprimés antérieurement par la personne qui l’a désignée, à rappeler ses valeurs et ses préférences en matière de soins. Les décisions médicales demeurent de la responsabilité du médecin, mais celui-ci s’appuie sur les informations transmises par la personne de confiance pour respecter au mieux la volonté du patient.
Trois fonctions principales
Lorsque le patient est en pleine possession de ses moyens, la personne de confiance peut l’accompagner lors des consultations médicales, l’aider à comprendre les explications des soignants et le soutenir dans la compréhension de ses droits.
Quand le patient ne peut plus exprimer sa volonté, suite à un accident, une anesthésie, une confusion ou une maladie grave, par exemple, la personne de confiance devient l’interlocuteur privilégié de l’équipe soignante. Elle témoigne des souhaits et des choix de vie du patient. La loi accorde même une valeur supérieure à son témoignage par rapport à celui des autres membres de l’entourage.
Enfin, elle peut recevoir les informations médicales nécessaires pour bien représenter les intérêts du patient auprès des professionnels de santé.
Un rôle crucial en fin de vie
L’importance de la personne de confiance s’est particulièrement renforcée avec la législation de 2016 sur les droits des malades en fin de vie. Dans les situations délicates nécessitant d’envisager une limitation des traitements, un arrêt des soins ou une sédation profonde, la personne de confiance devient l’élément central permettant aux médecins de comprendre et respecter les volontés du patient. Son témoignage prend alors une dimension essentielle, surtout pour les personnes atteintes de pathologies évolutives affectant progressivement les capacités cognitives.
Qui peut désigner et qui peut être désigné ?
Toute personne adulte peut procéder à cette désignation. Même les personnes sous mesure de protection juridique conservent ce droit, bien que leur désignation nécessite l’accord du juge des tutelles ou du conseil de famille. Cette disposition garantit que les personnes vulnérables gardent la possibilité de choisir leur porte-parole médical.
Contrairement aux idées reçues, la personne de confiance n’est pas automatiquement le conjoint. Le mariage ne confère pas cette qualité. Le choix est libre et n’importe quel proche peut être désigné, qu’il s’agisse d’un membre de la famille, d’un ami, d’un voisin, ou même du médecin traitant. L’essentiel réside dans la relation de confiance mutuelle, la connaissance que cette personne a des valeurs du patient et sa capacité à témoigner fidèlement de ses souhaits.
Il convient d’échanger en amont avec la personne choisie sur les convictions du patient, ses préférences concernant les traitements médicaux et ses choix de vie. Ces discussions préalables permettront à la personne de confiance d’accomplir sa mission avec justesse le moment venu.
La personne de confiance ne doit pas être confondue avec la personne à prévenir en cas d’urgence, simple contact alerté par l’équipe médicale lors d’une dégradation de l’état de santé. Il peut s’agir de la même personne ou de deux individus différents. De même, la personne de confiance peut être distincte de celle mentionnée dans les directives anticipées, bien que ces deux dispositifs se complètent harmonieusement.
Comment procéder à la désignation ?
La désignation nécessite un document écrit signé par le patient lui-même et par la personne choisie. Cette double signature garantit que le proche accepte pleinement cette responsabilité et en comprend les implications. Les établissements de santé proposent généralement des formulaires types lors d’une hospitalisation. Ce document est ensuite intégré au dossier médical du patient.
La désignation demeure valable sans limite de temps, sauf indication contraire du patient. Dans le cadre hospitalier, si aucune précision n’est apportée, elle ne s’applique que durant le séjour. Il est donc recommandé de spécifier explicitement si la désignation doit perdurer au-delà.
La désignation peut être modifiée ou révoquée à tout moment. En cas de changement, il convient d’informer l’ancienne personne de confiance, de détruire les documents précédents et de procéder à une nouvelle désignation. Il faut également penser à prévenir tous les professionnels de santé qui avaient été informés du choix initial.
Depuis 2016, les médecins traitants ont la mission d’informer leurs patients sur cette possibilité et de les encourager à procéder à une désignation. Cette sensibilisation préventive s’avère fondamentale : désigner une personne de confiance quand on est en bonne santé, dans une démarche réfléchie et sereine, vaut mieux que de le faire dans l’urgence d’une hospitalisation ou d’une détérioration brutale de l’état de santé.
Pourquoi cette désignation est-elle importante ?
L’intérêt de désigner une personne de confiance se révèle dans les moments où la communication devient impossible : accident provoquant une perte de conscience, anesthésie générale, confusion mentale, ou stade avancé d’une maladie. Dans ces circonstances critiques, les équipes médicales doivent prendre des décisions thérapeutiques importantes et ont besoin de connaître les souhaits du patient pour respecter sa volonté. Sans directives anticipées écrites, la personne de confiance devient alors le porte-parole essentiel.
Cette désignation prend une dimension particulièrement cruciale dans le contexte des soins palliatifs. Lorsqu’il faut envisager une limitation ou un arrêt des traitements, une hydratation artificielle ou une sédation profonde, le témoignage de la personne de confiance aide les médecins à s’assurer qu’ils respectent les valeurs et les volontés du patient. Sans désignation claire, les équipes doivent recueillir les avis de plusieurs membres de la famille, ce qui peut générer des désaccords voire des conflits.
Anticiper cette décision constitue également un soulagement considérable pour l’entourage. Le rôle des proches dans les moments difficiles est déjà suffisamment éprouvant sur le plan émotionnel. Savoir qu’une personne de confiance a été désignée et qu’elle connaît les souhaits du patient évite aux proches de se sentir seuls face à des décisions médicales complexes ou d’être divisés sur la conduite à tenir. La personne de confiance peut s’appuyer sur les directives anticipées si elles ont été rédigées, renforçant ainsi la cohérence de l’accompagnement.
La personne de confiance en établissement médico-social
La loi de 2015 sur l’adaptation de la société au vieillissement a étendu le concept de personne de confiance au secteur médico-social, notamment pour les personnes entrant en Ehpad ou bénéficiant de services d’aide à domicile.
Dans ces établissements, la personne de confiance peut avoir deux missions distinctes. D’une part, selon le Code de l’action sociale et des familles, elle donne son avis et est consultée lorsque le résident rencontre des difficultés dans la connaissance de ses droits. Elle l’accompagne lors de la signature du contrat de séjour et l’assiste dans ses démarches administratives.
D’autre part, elle peut également remplir le rôle prévu par le Code de la santé publique pour les décisions médicales. Il est donc possible de désigner deux personnes de confiance différentes, l’une pour les aspects médico-sociaux et l’autre pour les aspects médicaux, ou une seule personne cumulant les deux fonctions.
En pratique, dans les Ehpad, cette désignation est généralement proposée lors de l’admission du résident. Cependant, les résidents et leur famille ne procèdent pas systématiquement à cette formalité, souvent par manque d’information claire sur son importance et ses implications concrètes.
Ainsi, désigner une personne de confiance représente un acte simple mais essentiel pour préserver l’autonomie de décision, même lorsque l’expression devient impossible. C’est une démarche responsable qui protège les proches et garantit le respect des volontés dans les moments les plus difficiles.
Il est préférable de ne pas attendre une hospitalisation ou une détérioration de l’état de santé pour franchir ce pas. Profiter d’un moment calme pour réfléchir à la personne qui connaît le mieux le patient, qui partage ses valeurs et qui serait capable de témoigner fidèlement de ses souhaits constitue la meilleure approche. Échanger avec elle sur les convictions, les préférences médicales et les choix de vie, puis formaliser cette désignation par écrit.
Cette anticipation constitue un véritable acte d’amour envers les proches, les soulageant d’un poids considérable le jour où ils devront faire face à des décisions médicales concernant leur être cher. Elle assure également que les volontés du patient seront respectées, quoi qu’il arrive.
