Avec plus de 270 000 personnes touchées en France et 27 000 nouveaux cas chaque année, Parkinson est la deuxième maladie neurodégénérative après Alzheimer. Si les causes exactes ne sont pas connues à ce jour, plusieurs facteurs de risques ont pu être identifiés. Par ailleurs, les caractéristiques particulières et symptômes de cette pathologie nécessitent une prise en charge adaptée, à domicile ou en établissement.
Qu’est-ce que la maladie de Parkinson?
La maladie de Parkinson est une affection neurologique chronique et dégénérative, marquée par la dégénérescence progressive des neurones dopaminergiques situés dans une zone spécifique du cerveau appelée substance noire.
Ces neurones ont pour rôle de produire la dopamine, un neurotransmetteur essentiel au bon fonctionnement du système nerveux. Il joue en effet un rôle clé dans la communication entre les cellules nerveuses, notamment dans le contrôle des mouvements.
La diminution de dopamine entraîne l’apparition de divers symptômes, à la fois moteurs (comme les tremblements ou la rigidité) et non moteurs (troubles du sommeil, anxiété, etc.), dont l’intensité et la nature varient selon les patients. Ces troubles impactent fortement l’autonomie et la qualité de vie au quotidien.
Les causes et les facteurs de risque de la maladie de Parkinson
Les causes exactes de la maladie de Parkinson ne sont pas connues à ce jour. D’après la recherche, plusieurs facteurs combinés seraient à l’origine de la destruction des neurones.
Les principaux facteurs de risque sont les suivants :
Le vieillissement. Il s’agit du premier facteur de risque de la maladie de Parkinson. En effet, les risques augmentent avec l’âge, même si environ 20% des cas surviennent avant 65 ans, parfois dès 50 ans.
La génétique. Certaines formes familiales existent, bien que rares. Dans moins de 15% des cas en effet, on parvient à identifier des facteurs génétiques de Parkinson.
L’exposition à des substances toxiques et à la pollution atmosphérique. Il s’agit principalement de pesticides, solvants ou métaux lourds qui pourraient favoriser l’apparition de la maladie. Certaines professions seraient donc particulièrement concernées. De plus en plus d’études montrent un lien entre une exposition répétée aux pesticides et la maladie de Parkinson. Depuis 2012, la maladie de Parkinson a été officiellement reconnue comme maladie professionnelle en lien avec les pesticides, grâce au combat mené notamment par l’association Phyto-Victimes.
Par ailleurs, le stress oxydatif et l’inflammation cérébrale chronique sont également étudiés comme facteurs de risque potentiels de Parkinson.
L’environnement, le mode de vie et l’alimentation pourraient donc avoir une certaine influence sur l’incidence de la maladie de Parkinson.
Quels sont les symptômes de Parkinson?
La destruction progressive des neurones et le déficit en dopamine occasionne une série de symptômes moteurs et non-moteurs qui peuvent se manifester à des stades différents selon les personnes.
Les symptômes moteurs de Parkinson sont les plus visibles et revêtent différents aspects. Ce sont généralement ces signes qui poussent à consulter:
Des tremblements au repos : mouvements involontaires qui disparaissent lors d’une action volontaire.
La bradykinésie : lenteur dans l’exécution des mouvements, rendant les gestes du quotidien plus difficiles.
La rigidité musculaire : tension excessive des muscles avec sensation de raideur.
Des troubles de la posture et de l’équilibre : instabilité, tendance à se pencher vers l’avant, risque de chutes accru.
Une diminution de l’expression faciale (hypomimie) : visage figé, moins expressif.
La micrographie : écriture de plus en plus petite et illisible.
Ces symptômes se manifestent souvent progressivement, localisés d’abord d’un seul côté, avec des variations d’une personne à l’autre.
Même si la présence d’un ou plusieurs de ces symptômes doit pousser à consulter un professionnel, ils ne suffisent pas à poser un diagnostic. Celui-ci repose sur un examen approfondi, essentiellement clinique, basé sur l’observation des symptômes moteurs caractéristiques. Il peut être confirmé par un examen neurologique approfondi, des tests d’imageries médicales et un test d’efficacité aux traitements dopaminergiques.
Les symptômes non-moteurs de Parkinson incluent :
- Des troubles du sommeil : insomnie, somnolence diurne, cauchemars vifs ou agitation nocturne.
- Une fatigue intense, même après un repos suffisant.
- La dépression et l’anxiété : ces symptômes sont fréquents et apparaissent souvent avant les symptômes moteurs.
- Une constipation persistante
- Des troubles de l’odorat (anosmie ou hyposmie) : perte ou diminution de la perception des odeurs.
- Des douleurs musculaires et articulaires inexpliquées
- Des troubles cognitifs légers : difficultés de concentration, ralentissement de la pensée.
- Des problèmes urinaires : envie fréquente ou urgente d’uriner.
- Une hypotension orthostatique : baisse de tension en se levant, provoquant vertiges.
Les symptômes non-moteurs passent souvent inaperçus parce qu’ils ne sont pas forcément rattachés à la maladie de Parkinson. Ils peuvent néanmoins avoir un impact important sur les capacités et la qualité de vie de la personne. Ces symptômes sont à prendre au sérieux, d’autant qu’ils peuvent apparaître bien avant les symptômes moteurs.
La prise en charge des personnes atteintes de Parkinson
Les personnes atteintes de Parkinson nécessitent une prise en charge spécifique et adaptée qui permet d’atténuer les symptômes, d’améliorer la qualité de vie et de préserver l’autonomie le plus longtemps possible. Plus tôt est posé le diagnostic et plus la prise en charge peut être bénéfique.
Les traitements médicamenteux et non-médicamenteux de Parkinson
Si l’on ne peut pas soigner la maladie de Parkinson, certains traitements médicamenteux agissent efficacement contre plusieurs symptômes en compensant notamment le déficit en dopamine.
Quels sont les traitements médicamenteux disponibles ?
La prise en charge thérapeutique de la maladie d’Alzheimer combine souvent plusieurs types de traitements et de voies d’administration : orale, percutanée, sous-cutanée ou intra-intestinale.
Ils incluent notamment :
- Les médicaments à base de L-Dopa ou d’agonistes dopaminergiques visant à compenser le déficit en dopamine.
- Les inhibiteurs de la COMT et de la MAO-B pour empêcher la dégradation de la dopamine dans le cerveau.
- L’amantadine (Mantadix®) pour bloquer les récepteurs du glutamate et agir sur les dyskinésies qui peuvent apparaître comme effet secondaire de la dopathérapie.
Les traitements non-médicamenteux de Parkinson :
Tout autant importante que les traitements médicamenteux, la rééducation est au centre de la prise en charge des personnes atteintes de Parkinson.
Les traitements non médicamenteux de Parkinson incluent :
- La rééducation à l’aide de diverses techniques paramédicales : kinésithérapie, orthophonie et ergothérapie pour maintenir l’autonomie.
- Le suivi psychologique pour accompagner les troubles émotionnels ou cognitifs.
- Les soins thermaux (bains, douches, aquagym), proposés dans le cadre de cures subventionnées
Les symptômes de la maladie de Parkinson impactent profondément la vie des patients et de leur entourage. Une prise en charge personnalisée, une bonne coordination entre professionnels, et un accompagnement adapté permettent toutefois de préserver l’autonomie le plus longtemps possible et d’améliorer la qualité de vie au quotidien. Un suivi médical régulier permet d’ajuster le traitement en fonction de l’évolution de la maladie.
Vivre avec la maladie de Parkinson : conseils et accompagnement
La qualité de vie des personnes atteintes de Parkinson dépend fortement de la prise en charge globale. Voici quelques conseils :
- Maintenir une activité physique régulière, adaptée aux capacités.
- Adopter une alimentation équilibrée et surveiller l’hydratation.
- Préserver le lien social et lutter contre l’isolement.
- Aménager le logement pour faciliter les déplacements et éviter les chutes.
- Faire appel à des aides à domicile ou à un service de coordination médico-sociale pour alléger le quotidien.
Les aidants jouent un rôle central dans l’accompagnement de leur proche. Ils peuvent bénéficier d’un soutien et d’une aide précieuse au quotidien auprès d’associations d’aidants ou de l’association France Parkinson qui dispensent notamment un soutien psychologique, des conseils pour l’obtention des droits et des aides financières, des formations spécifiques et groupes de parole.
Quelles solutions d’hébergement pour les personnes atteintes de Parkinson?
Il existe plusieurs solutions d’hébergement pour les personnes atteintes de Parkinson, qui dépendent notamment du stade de la maladie, du niveau d’autonomie et des besoins médicaux ou d’accompagnement.
Le maintien à domicile avec des aides adaptées
Le maintien à domicile est plus facile dans les premiers stades de la maladie et permet une prise en charge optimale lorsqu’il est organisé et qu’il repose notamment sur des aides à domicile pour les tâches essentielles comme la toilette, la préparation des repas, l’aide aux déplacements et le ménage, ainsi que sur des services d’infirmiers à domicile.
Ces aides permettent notamment à l’aidant de préserver sa propre santé et de continuer son rôle d’aidant dans de bonnes conditions le plus longtemps possible.
L’aménagement du domicile est également essentiel pour assurer la sécurité et le bien-être de la personne malade. Pour ce faire, les services d’un ergothérapeute sont souvent recommandés. Dans certains cas, ils peuvent être remboursés par l’Allocation personnalisée d’autonomie, l’APA à domicile.
La téléassistance apporte également une garantie de sécurité pour la personne en maintien à domicile, permet d’intervenir rapidement en cas d’urgence et de rassurer.
Les résidences services seniors
Les résidences services seniors sont des maisons de retraite non médicalisées. Elles peuvent convenir aux personnes atteintes de Parkinson qui bénéficient encore d’une certaine autonomie, (Gir 5 et 6, parfois 4). Elles apportent un environnement confortable et sécurisé et permettent de conserver un appartement privatif avec des services à domicile mais également de préserver le lien social et de profiter d’activités dans un cadre de vie stimulant et agréable avec une présence 24h/24.
L’habitat partagé
L’habitat partagé connaît une émergence remarquée sur les dernières années. Ce mode de vivre ensemble attire de plus en plus de personnes âgées autonomes ou même en perte d’autonomie. Pour les personnes atteintes de Parkinson, il est recommandé d’opter pour une formule avec prise en charge personnalisée, que l’on trouve notamment au sein des colocations seniors accompagnées, avec des services d’aide à domicile et la présence d’auxiliaires de vie et d’un ou une responsable de maison.
Les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad)
Les Ehpad sont des maisons de retraite médicalisées. Ils sont surtout recommandés en cas de perte d’autonomie lourde ou de besoin de soins constants et apparaissent souvent comme la meilleure solution dans les stades avancés de la maladie.
Les personnes atteintes de Parkinson en Ehpad peuvent bénéficier d’un encadrement médical et paramédical adapté, avec la présence d’une équipe soignante pluridisciplinaire et l’intervention de professionnels comme des ergothérapeutes et des kinésithérapeutes.
Grâce aux activités ciblées, une prise prise en charge des troubles cognitifs et moteurs est également apportée. Les personnes vivent dans un cadre rassurant et sécurisant, avec un suivi médical quotidien et un accompagnement global qui comprend l’aide dans les gestes du quotidien, les sorties et activités, les repas élaborés à l’aide de nutritionnistes et la préservation de l’autonomie.
Les conseillers d’Assistance Retraite se tiennent à la disposition des familles dans le cadre d’un service gratuit, pour les aider dans leurs démarches et leur choix d’établissement, sur la base d’informations précieuses comme les tarifs et les places disponibles concernant des milliers de résidences services seniors et Ehpad répartis sur toute la France.
